Die Selbsthilfevereinigung dieser Netzhauterkrankung lädt ein
Chorioideremie gehört bei den unheilbaren Augenkrankheiten zur Gruppe der selten Netzhautdegenerationen. Hier liegt eine irreparable Schädigung der Netzhaut vor, der durch einen Gendefekt ausgelöst wird. Die betroffenen Patienten haben sich in der Selbsthilfevereinigung Pro Retina zusammen getan und in der Vereinigung die Chorioideremie-Gruppe gegründet. Dies Gruppe veranstaltet nun erstmalig 2014 ein großes Patientenseminar.
Das Symposium wird am Freitag, den 03. Oktober 2014 von 14:00 Uhr bis Sonntag 05. Oktober 14:00 Uhr in der Mainmetropole Frankfurt abgehalten. Es gibt auch die „Stiftung zur Verhütung von Blindheit“, wo die Leute spenden können. Denn ohne die zahlreichen Spenden würde die Forschung noch nicht so weit sein.
Wie ist der Stand der Forschung und Therapie der Chorioideremie?
Die Chorioideremie Patientengruppe der PRO RETINA veranstaltet erstmalig 2014 ein Patientenseminar für Betroffene und Interessenten der Chorioideremie, um Ihnen einen Einblick in den Stand der Forschung bezüglich neuer Diagnose- und Therapieoptionen zu geben. Des weiteren berichten wir über Sehhilfen und Beratungsmöglichkeiten und geben Informationen zur Erkrankung. Für einen Erfahrungsaustausch von Betroffenen stellt diese Veranstaltung eine ausgezeichnete Möglichkeit dar. Unsere anwesenden Referenten stehen gerne für Fragen und Anregungen zur Verfügung.
Referenten
Dr. Markus Preising, Justus-Liebig Universität, Gießen
Dr. Markus Richter, Rechtsanwalt und Geschäftsführer RBM
Prof. Dr. med. Ulrich Kellner, Augenzentrum Siegburg
Dr. Frank Brunsmann, Universitätsklinik, Münster
Dr. Katarina Stingl, Universitäts Augenklinik, Tübingen
Thomas Perl, Second Sight Medical Products (Switzerland)
Fragen an die Referenten können auch gerne vorab schriftlich an die Seminarleitung eingereicht werden. Die Seminarleitung stellt sicher, dass diese dem richtigen Referenten gestellt und von ihm beantwortet werden.
Die Kostenbeteiligung beträgt für PRO RETINA Mitglieder EUR 100,00, für Nichtmitglieder EUR 150,00.
Verbindliche Anmeldungen nimmt der Seminarleiter Michael Längsfeld ab sofort entgegen unter chm@pro-retina.de
Ansprechpartner: Michael Längsfeld Telefon 0160 9782 5706
Termin:
Freitag, den 03. Oktober von 14:00 Uhr bis Sonntag, den 05. Oktober 14:00 Uhr.
Wo: Hotel Monopol Frankfurt a.M.; direkt am Hauptbahnhof
Mannheimer Straße 11- 13
60329 Frankfurt/Main
Infos über die Pro Retina, Spendenmöglichkeiten und die Chorioideremie gibt es im Web unter www.pro-retina.de
Bildrechte: Pro Retina e. V.
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