ÖSPID – die österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte – hat einen kostenlosen Leitfaden für das Krankheitsbild erstellt. Betroffene und Angehörige können wertvolles Wissen und wichtige erste Schritte zur Therapie gewinnen.
Wenn das Immunsystem gestört ist, spricht man von einem Immundefekt. Dabei wird zwischen einem primären (angeborenen) Immundefekt, und dem sekundären (erworbenen) Immundefekt unterschieden. Das tückische am primären Immundefekt ist, dass dieser nicht unbedingt im Kindesalter auftreten muss, sondern auch erst im Erwachsenenalter Beschwerden verursachen kann.
Menschen, die am primären Immundefekt leiden, werden ihr Leben lang zur Vermeidung von Infektionen mit Immunglobulinen behandelt. Doch bis die Krankheit diagnostiziert wird, ist es meistens ein langer Weg, wie Karin Modl berichtet: ‚Ich litt schon als Kind unter starken Verkühlungen und diversen Entzündungen. Zu diesem Leidensdruck kommt, dass ich nicht ernst genommen und schließlich als psychisch labil eingestuft wurde. Der primäre Immundefekt wurde erst in meinem 32. Lebensjahr diagnostiziert.‘, Frau Karin Modl, ÖSPID Vorsitzende. Seit der Diagnose „Primärer Immundefekt“ wird Frau Modl mit der subkutanen Therapie behandelt: ‚Die Verkühlungen und Infekte haben sich rasch vermindert.‘ Um den Betroffenen zu helfen und auch Angehörige zu integrieren und aufzuklären, wurde die Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte „ÖSPID“ eingerichtet.
Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar!
Der Leitfaden ist auf Calameo aufzurufen.
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ÖSPID, Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte, unterstützt Betroffene und Angehörige. Durch Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden den Patienten Informationen rund um das Thema herangetragen. ÖSPID zeichnet sich durch die Zusammenarbeit mit Behörden, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen aus.
Kontakt:
Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
02271/26046
modl.karin@gmx.at
http://www.oespid.at